NPO法人　ケセランパセラン

　卒業からはや1週間。毎日毎日　忙しく過ぎていきますが、入学に向けてのいろいろな準備もしなければ・・。お姉ちゃんの入学とmaruの入学と重なり　日替わりで説明会や物品販売・・・記入する書類も両方でたくさんあってややこしい・・・・私にも綿密なスケジュールが必要です

　詰襟の学生服や通学バックには縁がないけれど　毎日荷物をもって通うバッグにはこだわりたい。中学生になり　ちょっと「いけてる青年」ぽくしたい。ということでAIGLEで大人っぽいリュックとコミュニケーションカードを入れておくウエストポーチをそろえてみました。毎日ちゃんと通えるかなーーー　心配はつきませんが　準備をがんばるのみです

川崎医療福祉大学　エクステンションセンターTEACCH部主催でケセランパセランも後援させていただいている　TEACCHモデル実践報告会に参加してきました。
　
去年私も「家庭での実践と学校との協働」について報告をさせていただきましたが　今年はケセパセ賛助会員でもあるmaruの担任のI先生が学校現場での報告をされました。
今年も全国いろいろなところからたくさん参加をされていました。各分野で真剣に実践してこられた中での様々な工夫をこらした支援は　学ぶものが多かったです。

今日は、小学校の卒業式でした。みんなと一緒には、予行練習見学で本人が無理
だと不参加を決めました。
小学校の提案で一人の卒業式が校長室で、式の終了後の12時30分からと決めました。先生方の服装・雰囲気が違うからか、しんどそうでした。母も珍しくスカートを着てるし、お化粧してるし…なんとか校長室へ入れて無事卒業証書を頂きました。感動も感じる間もなく５分で終了しました。先生方やお友達が残って待っていてくれたのに、写真撮影を拒否、お友達にお願いされ、１枚だけと了承し、先生方やお友達、母、妹たちと写真を約束通り１枚撮影しました。６間お世話になった大好きな先生に、お別れの手作りの品(毛糸で編んだ小物入れ)をお渡しし、見送られて帰ろうとしても帰らない。なんだかなぁ？と思っていました。しかし、大切な約束を担当の先生が忘れられていました。担当の先生は、とても素敵な先生で『永遠の２４歳よ。毎年が年女』と生徒にお話しをされています。卒業式に参加したら本当の年齢を教えてもらう約束をしていたそうです（笑）先生の年齢が知りたくて、卒業式にでたそうです（笑）先生から本当の年齢を耳打ちされ、心置きなくさよならしました。あっさりしたものです。親はもう少し…まあ、こんなものでしょう◎

　昨日maruの卒業式でした。6年前体育館に怖くては入れなかったmaru・・・・聴覚過敏は同じで自分の卒業式にも厳しいかな・・・と校長室での別バージョンも用意してくださってました。
　入場のときはブラスバンドの音をイアマフで防御、最後の最後で入ってこられました。もちろん不安からぴょんぴょんやロッキングはありますが　卒業証書を壇上で受け取ることができました！
　
　壇上でもぴょんぴょんとんだり　ニコニコ振り返ったり　自閉全開で怪しい姿なのにそれを笑う在校生はいません。1年から6年まで見守ってくれてました。そして微笑みながら見てくださる先生方・・・。こんな素敵なサポートに支えられて6年間　「がっこ」大好きで過ごせたんですね。
彼の成長を感じた卒業式でした。

　ついについに迎えた卒業、親はしんみり・・・でも　本人はスケジュールでバイバイだといってますが4月のスケジュールが貼られたらまたそこに学校が貼られる･･･とでも安心しているのかも・・・・。さっぱりしたものです。
いつもの春休みじゃないんだよーー

　

佐々木正美先生著の新刊「自閉症児のためのTEACCHハンドブック」（学研）が3月18日に発刊になります！！


いわずと知れた黄色の表紙のTEACCHバイブルともいわれた「自閉症の療育ハンドブック」が発刊されてからはや15年。今回は最近の脳科学の知見や高機能自閉症の章など大幅に加筆修正され　さらに充実した内容になっていました。佐々木先生本当にお忙しい中脱稿お疲れ様でした。


実はsakuraumeの家庭での息子の実践事例を巻頭のカラー写真のページに・・・と編集室から依頼をいただき　昨年撮影に協力させていただきました。
息子maruの働く姿がしっかり載っています。この撮影も　本人出演部分はあっという間にスケジュールが完遂していくのでシャッターチャンスを逃してプロのカメラマンさんがこれをもう一度撮らないと帰れない！！とプロ魂を燃やして、maruも2度目の掃除にも協力してくれ、ようやく撮影できたシロモノです。それで昨日見本誌を送ってくださいました。

TEACCH 入門書としてとてもわかりやすく、新学期是非先生方や療育関係者の方にどんどん読んでいただきたいです。

「響き合う心　読者の反応から　児童精神科医・佐々木正美」　５３
　　　
早期の適切な理解　真剣に
この小文の連載を読んでいる、アスペルガー症候群の人々がおられます。それも決して少なくないようです。いろいろな感想が届けられます。その多くが好意的なもので、自分のことがよく理解できるようになって、気持ちが楽になったと、電話をくれた人が何人もいます。余分なところに無理な努力をして、苦しまなくてもよいということが分かって、ありがたいというものです。
ところが一方では、それまで全く違った理解を、自分も周囲もしていて、検討外れのことで苦しんできたが、新聞の連載を読んでいて、自分は高機能の発達障害であるということが、はじめて分かったという人が、相次いで電話をしてきた時期がありました。
例えばそのうちの一人の人は、それまで何年も不安生涯とうつ病ということで、医師からも診断され治療を受け続けてきたが、状態がまったく好転せず苦しんできた。しかし自分は新聞を読んで、アスペルガー症候群であることが分かって、転医をした結果、状態がはっきり改善して感謝しているというものです。
また離婚をしたという壮年期の男性は、新聞を読んで妻が発達障害であったということがはじめて分かって、妻にすまないことをしたという思いに苦しんでいると、電話をくれました。もうずいぶん前に離婚をしたのだが、彼女がアスペルガー症候群であるということが分かっていたら、あんなにつらく当たらなかったと思うのにと言うのです。もうずっと以前のことなのだが、妻のことを理解してやれなかったことを、強く悔いていると言うのです。
発達障害については、特に高機能の人の場合、なかなか正しい理解がなされずに、当事者はもちろんですが、周囲の人たちも、さまざまに苦しんでいるのです。
当事者はまず周囲の人からの無理解に苦しみます。同時に自分でも自分のことがよく分からないで、子どものころから周囲の仲間との違いに無用の努力を試みて苦しみます。周囲は周囲で、家族さえも、正しい理解や思いやりができずに、不調和にいらだちながら、歳月を過ごしてきます。
私たちは今、発達障害の子どもや人たちと、どうすれば早期から適切な理解に基づいた共生ができるのかを、真剣に考えなければならないことに、あらためて気づかされているのです。精度の高い乳幼児健康診査と、気づきの後の保護者と協調した適切な療育や教育を可能にする専門家の養成など、課題の大きさに立ちすくむ思いになりますが、一歩一歩確かな歩みに踏み出していかなければならないのです。（川崎医療福祉大教授）　　　　　　平２０年３月８日　山陽新聞社提供

　今年度はayaままさんおすすめの有機玄米のおかげか風邪をひいていなかった私がついに教室に来た風邪ひき生徒さんから風邪をもらってしまいました
疲れもたまる　本当に忙しい年度末　皆さんも気をつけてくださいね。

　maruも今朝元気に登校したと思ったら先生から連絡で　2回大量にもどして意識もうつろうつろで顔は黒い！と！！
あわてて学校に行きそのままかかりつけの小児科に。食あたり？？と心配しましたがお腹にくるタイプの風邪です。と吐き気止めの胃薬をもらって家に帰ろうと思うと・・・。「家にかえる？」「がっこ」「がっこ、うち、どっち？」「がっこ！！」
帰りにはそのまま学校へ直帰。卒業式をいれてあと4日しかない貴重な日を休んでる場合じゃないんだよ！俺は学校がすきなんだ＝＝＝とばかりの回復でした。

その後　メールで給食はよく食べ、ケーキなんて下の銀紙までなめる勢いだったそうで　なかなか微熱は下がらないは、鼻はずるずるのどは痛いでいつまでもしんどい母とは回復力が違う！！恐るべし　多動パワーーー尊敬します。

「響き合う心　フラッシュバック　児童精神科医・佐々木正美」　５２　
　　　心の傷　忘れられない

アメリカ自閉症協会の広報担当理事をしていたチャールズ・ハート氏は、自らも自閉症の男の子を持つ父親です。数年前、日本自閉症協会の招きで来日され、各地の講演会で、わが国の聴衆に大きな感動を与えました。
ハート氏はかつてこんなことを言っています。「英国のローナ・ウイングは自閉症の母親であり、世界的に高名な自閉症の研究者でもありますが、自閉症の最も重要な特性について｢｣想像力が働かないこと』」だといっています。しかし自分は、自閉症のひとの最も困難なところは、「物事を忘れることができないこと」だと思うと言うのです。
自閉症スペクトラムの人は、過去の苦痛（心の傷）を記憶の中から消し去ることができないために、どれほど苦しんでいるかということを、周囲の人は知ってほしいというのです。私たちならば、時間の経過が解決してくれるようなことを、決して忘れることができずに、どれほど苦しみの多い生活を余儀なくされているかということに、養育や教育に当たる人たちには、十分な配慮をしてほしいというのです。
過去の苦痛に満ちた記憶は、ささいなきっかけで突然目の前に降ったようにわいてくるのです。何年も前に起こったことであっても、タイムスリップして現在にフラッシュバックしてくるのです。
過日私はある地方の都市で、発達障害の子どもや人たちのために、どのような教育などの支援をするのがよいかという主題をめぐって、講演とシンポジウムに参加していました。会場には、高機能自閉症の人たちも出席していました。
会ではその地方の中学校の校長先生が、自分の学校での発達障害の生徒に対する、素晴らしい教育実践の様子を報告されました。会場の多くの参加者も私も、その優れた取り組みを感動を持って聞きました。ところがその報告が終わって休憩に入った時、控室にいる私を訪ねてきた人がいるのです。アスペルガー症候群の女性でした。会社に勤めながら主婦もしていると言う、大変に高機能の人でした。
私たちには素晴らしい学校教育の実践報告でしたが、それを聞いていた女性には自分の中学時代の記憶がよみがえってきたというのです。それも教師にしかられ、クラスメートから受けた生々しいいじめの記憶が、まさにフラッシュバックしてきたのです。彼女は青ざめて冷や汗をかいて、激しい息づかいをしていました。
彼女は私に懇願するように言いました。「先生、ここは中学校ではないと、繰り返し言ってください。」と言うのです。私はその通りにしながら、その場所が別の会場であることを、また何度も繰り返し言いました。自閉症の人には、子ども時代から、決して心の傷を残すようなことをしてはいけないのです。
（川崎医療福祉大教授）　　　　　　平２０年３月１日　山陽新聞社提供

卒業・入学のこの時期　みんな思うようにいかなくて悩んだり落ち込んだり・・・・。ミートボール母さんもそんな一人でした。無事入学が決まりました！のうれしい報告です。

「久しぶりにお邪魔いたします。昨日、やっと正式に地元の情緒障害児学級が継続されることが決まり、ミートも、お姉ちゃんと一緒に同じ小学校に通えることになりました。行政のシステムに納得がいかないコトが次々と起こり、腹立たしく、悲しく、虚しく・・を経ると、どーでもいいや！と投げやりにもなったりと・・(;^_^A　システム、手続き・・大切なコトです！でも、その間には人の感情（痛み、苦しみ、慈しみ、不安、共感、等など・・）いろんなものがいっしょに動いているはずなのに・・(T_T) どうか日本のお偉い皆々様、感じるコトが出来るよう生まれてこられたのなら感じて生きて欲しいです！ミートの姉は校長先生からの電話を切った途端に、母に抱きつき、よかったぁぁと涙をポロポロ流していました。小学校四年生が素直に弟を心配し、共に通学出来ることを願い続けてくれていました・・母はこの優しいムスメを全力で守っていこうと改めて感じさせてもらいました。当の本人は、パソコンゲームに夢中でまるで他人事みたいでした(￣□￣;)!!
でも、ミートは〜しょうがっこうがいいぃ！！と言ってます(^O^)通えるようになったからといって順風満帆な小学校生活が保障された訳ではないので、ミートが楽しく通えるようサポートがんばります！

昨日の晩ご飯は、お姉ちゃん主導、摘み食い係ミートで焼そばパーティーでした！ヤクルトと発泡酒で乾杯でした。母は心配してくださっていた母友に連絡したら、次から次へと、良かったねメールが返信されてきて、その返事に嬉しい悲鳴でした。母はホントに素晴らしい友に恵まれています。ありがたいことです。」

「響き合う心　発達障害の人との共生　児童精神科医・佐々木正美」　
　　　まず相手を理解してから

勤務先の大学で、もう十年近く、授業の合間を縫って午前中に、あるいは放課後の夜の時間に、発達障害に関する勉強会を継続しています。午前中にはお母さんが多く、夜には学校の先生や福祉施設の職員が、数多く参加されます。
絶えず新しい人が参加しますから、その都度基本的に大切な主題については、繰り返し話し合うことになります。
その中で最も基本的なことは、相手を理解することです。発達障害の子どもが、一般の子どもとどのように異なっているかを知ることです。どちらが優れているとか劣っているということではありません。互いに脳神経の仕組みと、それに基づく発達の様相が異なっているのです。
この様相は治すことができません。理解し合うことが重要なことなのです。そうでなければ、一緒に幸福に共生し合って生きていくことはできません。
私たちは、目や耳や運動の不自由な人とは、理解し合って生きていくことを心掛けてきましたし、現在もそういう努力をし合っているのです。
ところが発達障害の子どもや人々の場合になると、それも特に知的障害のない、高機能と言われる子どもや、アスペルガー症候群といわれる人のことになると、そういう努力がさまざまな程度にできなくなってしまいがちです。
その人たちがどのような障害や特性、あるいは私たちとの相違をもって、学校で学んだり、日々の生活をする上で苦悩しているのかが理解しにくいからです。
そのために私たち多数派に属する定型発達の人間が、発達障害の子どもや人たちを、私たちのようにさせようとして苦しめてしまい、二次障害と呼ばれる不幸な状態に追い込んでしまうのです。
どんなことがあっても、私たちが発達障害の人のことを理解するほうが先に必要なことですが、まず相手に私たちのことを理解させようとしてしまうのです。
世界的に高名な自閉症の臨床家・研究者で、自閉症の娘さんをもつ母親でもある、ローナ・ウイングさんは、発達障害の人のことを本当に理解できる人でなければ、こちらが希望し伝えようとすることなど、絶対に理解してもらえないと断言しています。
彼ら彼女たちの、知覚、認知、理解の仕方をよく知った上でなければ、本当に適切な養育や教育、その他の支援はできないのです。
家庭や学校で、親子や教師、生徒が互いに苦しみ会って、不幸な状態にあるのは、私たちの方からの理解が足りない状態で、あれこれこちらの思うことを分からせようとするからです。あくまで相手を理解してから、こちらを理解してもらうのです。　（川崎医療福祉大教授）　　　　　　平２０年２月２３日　山陽新聞社提供